לפני שלוש שנים, אחרי תקופה ממושכת של כאבים בלתי פוסקים בגב, התבשרה ליהי (26), סטודנטית לפסיכולוגיה בבינתחומי הרצליה, שהיא סובלת מפיברומיאלגיה. “מצד אחד יש לך הקלה כי סוף סוף את יודעת שיש שם לסבל שלך, מצד שני את מבינה שקיבלת עכשיו גזירה שהיא לכל החיים”, מספרת ליהי, “אין תרופה אמיתית ואין משהו שיעביר את הכאב. יש ימים שאני מתקיימת מאופטלגין, אבל גם זה לא באמת עוזר. זה רק כדי שאוכל להעביר את היום עם קצת פחות כאב”.
פיברומיאלגיה, דאבת השרירים, מתבטאת בכאב ברקמת החיבור ובשרירים. בין 2.5%-4% מהאוכלוסייה חולים בפיברומיאלגיה, ו-95% מהם הן נשים. הן נאלצות להתמודד עם כאבים כרוניים בכל הגוף, כאבי ראש, סחרחורות והפרעות שינה. לעיתים המחלה מתאפיינת גם בבעיות במערכת העיכול, בהטלת שתן מרובה ובפגיעה בזיכרון. נכון להיום, אין תרופה ייעודית לפיברומיאלגיה. הרופאים יכולים להציע טיפולים שונים בהתאם לסימפטומים ולרמת החומרה, שאמורים להקל על כאביהם של החולים ולעזור להם לתפקד.
“אני חושבת שהחלק הכי קשה זה שאין הפוגה מהכאב”, מעידה ליהי, “כשיש לך פיברומיאלגיה את סובלת 24/7. בבוקר לוקח לי חצי שעה רק כדי להצליח לקום מהמיטה ולהתחיל להתארגן ללימודים”. בנוסף לכאבים ולקשיים בתפקוד מהם סובלים החולים, הם נאלצים להתמודד גם עם יחס מזלזל מצד עובדי מערכת הבריאות. “הייתי צריכה ללכת לארבעה רופאים עד שהגעתי לאחד שהצליח להבין מה יש לי”, משחזרת ליהי, “כל השאר אמרו לי להוריד במשקל, לעשות ספורט ושהכול אצלי בראש. אני יושבת מול הרופא בוכה והוא פשוט לא יודע מה לעשות איתי. אז אומרים שאני ממציאה”.
ליהי, סטודנטית הסובלת מפיברומיאלגיה: “אין הפוגה מהכאב. בבוקר לוקח לי חצי שעה רק כדי להצליח לקום מהמיטה ולהתחיל להתארגן ללימודים”
לפני כשבועיים, לאחר מאבק של יותר משלוש שנים שהובילה עמותת אס”ף (הארגון הרשמי לחולי פיברומיאלגיה ו-CFS), יצא הביטוח הלאומי עם הכרזה היסטורית: ישראל תהיה המדינה הראשונה בעולם שתכיר בפיברומיאלגיה כמחלה שמקנה לחולים בה זכאות לקבלת דמי נכות – עד לשיעור של 40%.
“אי אפשר להסביר את ההתרגשות”, אומרת עדי (24), סטודנטית למשפטים במכללה למנהל. “אני סובלת כבר שנתיים. כל יום קמה סובלת. הישיבה בכיתה גומרת לי את הגב עד לרמה שקשה לי להתרכז בשיעורים. גם הזום הוא לא באמת פתרון. נכון שיותר קל לי כשאני לא צריכה לנהוג למכללה, אבל הכאב הוא גם במנוחה. אני יכולה לשכב במיטה וכואב לי. עכשיו סוף סוף יכירו בנו, בסבל שלנו. אנשים מסתכלים עליי ורואים בחורה בת 24, אבל הם לא מבינים שיש ימים שאני מרגישה כמו בת 84”.
“גם הלחץ בלימודים משפיע”, מוסיפה ליהי, “הלימודים שלי מאוד אינטנסיביים. היום שלי במכללה מתחיל בשמונה בבוקר ויכול להיגמר בשמונה, תשע בערב. כמות החומר, ההגשות, הצורך להישאר מרוכזת, זה יכול להשפיע עליי מאוד. אבל אני לא מתלוננת. הסיבה שלא הוכרנו עד היום כנכים היא שפיברומיאלגיה הוגדרה כ’מחלת נפש’. אז מה זה יעזור לי להתלונן? כדי שימשיכו להגיד לי שהכול אצלי בראש?”.
ההחלטה להכיר בחולי פיברומיאלגיה כבעלי זכויות לקצבת נכות בישראל תהווה כאמור פריצת דרך עבור העולם כולו. בארצות הברית מכירים במחלה, אך רק חיילים שעשו שירות קרבי זכאים לקצבאות מסייעות. “אני חושבת שההחלטה הייתה צריכה להתקבל לפני שנים”, אומרת עדי, “אתה מרגיש כל כך חסר אונים כשאתה סובל ברמה הזאת, לא מצליח לעשות דברים פשוטים ואף אחד לא יודע מה יש לך או למה בדיוק זה קורה. עכשיו יוכלו לראות אותנו כמו שאנחנו ולתת לנו את הסיוע הנכון”.
